In deze W2EM wordt Polycythaemia Vera (PV) vanuit meerdere invalshoeken belicht, met als doel verdieping in de klinische praktijk en behandelstrategie. Hoewel PV in veel gevallen beschouwd wordt als een goed beheersbare aandoening, zijn er belangrijke aspecten die nadere aandacht verdienen om optimale patiëntenzorg te waarborgen. We richten ons op vier centrale thema’s:

1. Hoogrisico-profiel: wie zijn deze patiënten en waar worden ze behandeld?

Binnen de PV-populatie is het belangrijk onderscheid te maken tussen laag- en hoogrisicopatiënten. De laatste groep omvat met name patiënten met een cardiovasculaire voorgeschiedenis, persisterende leukocytose of trombocytose, en/of symptomatische splenomegalie. Deze patiënten hebben een aantoonbaar verhoogd risico op trombotische complicaties en vereisen een proactievere benadering. In Nederland worden deze patiënten zowel in perifere als academische centra behandeld, waarbij complexe casuïstiek of transplantatie-indicaties vaker in academische centra wordt geconcentreerd. De exacte omvang van deze groep is niet eenduidig vastgesteld, wat het des te relevanter maakt om behandelstrategieën kritisch te blijven evalueren. 

2. Unmet need: risico op onderbehandeling en impact op kwaliteit van leven

Hoewel hematologische controle vaak goed haalbaar is, wordt in de praktijk onvoldoende stilgestaan bij andere aspecten van de ziekte. Patiënten kunnen ondanks stabiele bloedwaarden een aanzienlijke symptoomlast ervaren – zoals vermoeidheid, jeuk of abdominale klachten door splenomegalie. Deze klachten blijven in consulten soms onderbelicht, terwijl ze een directe impact hebben op kwaliteit van leven en therapietrouw. Tegelijkertijd bestaat het risico op onderbehandeling, zeker wanneer bijwerkingen of milde klachten niet expliciet besproken worden. Vroege herkenning van klachten of bijwerkingen is dan ook essentieel om behandelbeleid tijdig bij te stellen.

3. Richtlijnen en praktijk: wanneer overweeg je een therapiewissel?

De behandelrichtlijnen bieden duidelijke handvatten voor startbehandeling, maar geven minder expliciete criteria voor het moment van switch naar een alternatieve therapie. In de praktijk blijkt dat termen als ‘resistentie’, ‘intolerantie’ of ‘progressie’ niet altijd uniform worden gehanteerd, wat leidt tot variatie in behandelbesluiten. Een therapiewissel wordt vaak pas overwogen bij uitgesproken toxiciteit of persisterende klachten, terwijl een eerder moment van ingrijpen soms klinisch gerechtvaardigd zou zijn. Dit roept de vraag op hoe richtlijnen beter vertaald kunnen worden naar praktische beslismomenten in de spreekkamer.

4. Multidisciplinaire samenwerking in de praktijk

De zorg voor PV-patiënten wordt in veel centra multidisciplinair vormgegeven, met een belangrijke rol voor de verpleegkundig specialist (VS) in monitoring en behandelcoördinatie. In sommige centra is de VS primair verantwoordelijk voor de zorg, voert zelfstandig diagnostiek uit en stelt het behandelplan op. In andere settings gebeurt dit in nauwe afstemming met de hematoloog, waarbij de VS een centrale rol heeft in evaluatie en behandelvoorstellen, inclusief het (mee)initiëren van een switch in behandeling.

Deze variatie in werkwijze weerspiegelt de verschillende invullingen van samenwerking binnen centra. Juist in chronische zorg, waar langetermijnmonitoring en symptoomsignalering centraal staan, is een heldere en gestructureerde taakverdeling tussen arts en VS — in welke vorm dan ook — een belangrijke succesfactor voor optimale behandeling.

Klik op ‘deelnemen’ en krijg een melding zodra het gesprek online staat!

Panel 

• dr. Peter te Boekhorst, internist-hematoloog/transfusiespecialist, Erasmus MC, Rotterdam

• Leonie Zijlemans MSc, Verpleegkundig Specialist, Bernhoven, Uden

Doelgroep en accreditatie 

Deze nascholing is primair bedoeld voor internist-hematologen (i.o.), verpleegkundig specialisten (i.o.) en alle BIG-geregistreerde healthcare professionals met hematologie als subspecialisme of interessegebied. Accreditatie wordt aangevraagd bij NIV en VSR.