Wist u dat patiënten met zeldzame tumoren gemiddeld een slechtere overleving hebben dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker? Deze overleving is de afgelopen 20 jaar nauwelijks verbeterd.
Dat komt o.a. door een late diagnose, weinig ervaren behandelaars, minder mogelijkheden voor onderzoek, minder beschikbare behandelopties en onvoldoende kennis bij zowel artsen als patiënten.
In een serie over zeldzame tumoren geven verschillende experts u de handvatten over de diagnostiek en de zorg. In deel 1 van deze serie gaan 2 oncologen, de een gespecialiseerd in cholangiocarcinoom en de ander in medullair schildkliercarcinoom, met elkaar in gesprek over de diagnostiek, behandeling en organisatie van zorg voor zeldzame tumoren. Welke overeenkomsten en verschillen ervaren zij en wat kunnen ze van elkaar leren? Daarnaast bespreken zij hun persoonlijke interesse voor dit uitdagende vakgebied, waar zij tegenaan lopen en ze zullen u handvatten bieden voor mogelijke oplossingen die bestaan rond zeldzame kanker.
*💡Onlangs publiceerde NVMO de LKNT voor het schildkliercarcinoom waarover Dr. Nadia Haj Mohammad een vraag stelde aan Dr. Ellen Kapiteijn in onze uitzending over zeldzame tumoren. Bekijk de uitzending en raadpleeg NVMO voor de lijst.
In deel 2 van deze serie gaan prof. dr. Carla van Herpen en dr. Daphne Dumoulin met elkaar in gesprek over hun ervaringen met de zorg rondom zeldzame tumoren. Met aandacht voor hoofd-halstumoren, mesothelioom en het voorste mediastinum. Kijk hier deel 2 van de serie.
Obstakels bij zeldzame tumoren
Ontwikkeling binnen cholangiocarcinoom en medullair schildkliercarcinoom
Moleculaire subgroepen
Dr. Ellen Kapiteijn - internist-oncoloog, LUMC, Leiden
Dr. Nadia Haj Mohammad - internist-oncoloog, UMCU
Internist-oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, verpleegkundig specialistenen alle BIG geregistreerde professionals met zeldzame kanker als subspecialisme of interessegebied.