When two experts meet: zeldzame tumoren

Kanker: de ziekte is niets nieuws. Onderzoek naar kanker gebeurt constant en voor heel veel kankers bestaan inmiddels dan ook verschillende behandelopties. Maar voor sommige tumoren, vooral degenen met een lage prevalentie, is dit helaas niet het geval. We spreken hier van zeldzame kankers. 

Zeldzame tumoren

Men spreekt van ‘zeldzame’ kanker als minder dan 6 op de 100.000 inwoners per jaar deze kanker ontwikkelen. Dr. Nadia Haj Mohammed, internist-oncoloog aan het UMC Utrecht, legt in het interview ‘When two experts meet: zeldzame tumoren’ uit hoe de prognose van zeldzame tumortypen door de jaren heen nauwelijks verbetert. Bij cholangiocarcinoom bijvoorbeeld, is het verschil ten opzichte van 30 jaar geleden nihil: “In 1989 was het 5%, in 2019 is dat 9%. Dit maakt dus geen enkele groei door.” 

Kennis vergaren over een zeldzame ziekte

Hoe vergaar je als oncoloog dan kennis over zo’n zeldzame tumor? Opvallend is dat er in zowel Amerika als Europa best veel studies zijn te vinden over het cholangiocarcinoom. Dit terwijl het aantal participanten natuurlijk laag blijft. Maar als internationaal wordt samengewerkt aan onderzoek, kan dat gunstig uitpakken voor de kennis rondom een zeldzame kanker. 

En deze kennis is hard nodig. Elk zeldzaam tumortype vereist namelijk een compleet andere aanpak. 

Dr. Ellen Kapiteijn, gespecialiseerd in het medullair schildkliercarcinoom, ziet deze patiënten eigenlijk pas als er op meerdere plekken metastasen zijn. En soms kun je dan nog een tijd wachten met behandelen. “Ik heb soms patiënten die ik een jaar of twee met scans in controle houd, en daar blijft de ziekte dan zo’n beetje stabiel. We behandelen pas als er echt significante progressie is.” Dat is bij het cholangiocarcinoom, waar dr. Nadia Haj Mohammed in gespecialiseerd is, niet voor te stellen. 

Verschillen in behandelingen

En zelfs dan denkt dr. Kapiteijn nog dat er eerder te vroeg dan te laat wordt doorverwezen. Ze schrijft dit toe aan een stukje angst dat hangt rondom patiënten in gemetastaseerde setting. “Van: ‘oh, iemand is gemetastaseerd, we moeten nu wat doen!’ En dat geldt voor deze tumor niet. Je kan echt wel wachten.” Ze legt uit dat als ze te vroeg begint met behandelen, ze straks niets meer overheeft aan behandelingen. 

Maar zit er dan wel progressie in de behandeling van zeldzame kankers? Zitten er nieuwe behandelopties aan te komen? Om te horen hoe de rest van het gesprek verloopt tussen de twee internist-oncologen, kunt u het volledige gesprek ‘when two experts meet: zeldzame tumoren’ nu terugkijken.